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細菌性髄膜炎その3

►2010/03/12 22:52 

まだ続きます。

退院後の生活はどれだけ寝不足だろうが、
それはもう毎日が楽しくて仕方ありませんでした。
日に日に成長して、可愛い笑顔も見せてくれるようになり、
辛い闘病生活やなのたんの痛みや苦しみも薄れていくようでした。
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2ヶ月に一度、通院して経過と発達の様子を診てもらうことになっていましたが、
その後のMRIの結果も問題なく、
発達の経過も順調で、首の据わりや寝返りも早い方で、順調に発達していきました。
2才くらいまでは通院が必要といわれていたのが、
1才のお誕生日を迎える頃には上手に歩けるようになり、言葉も出始めていて、
先生から「問題なし!順調すぎる成長で、もう通院の必要もないです!!」と
言ってもらえました。
それからあのときの病気や心配が嘘のようにめきめきと成長し、
今に至っています。

今でもあの闘病生活のことを思い出すと、なのたんがこうして元気でいてくれること、
当たり前の生活がものすごく幸せであることを実感します。
そして、あのとき涙が枯れるほど泣いて、「どうしてなのたんが・・・?」
とばかり思っていたこと、まさか自分たちの身にこんなことが起こるはずがないと
思っていたことを思い出します。
でも、いつ誰にどんなことが起こるかわからないことも思い知りました。
あの闘病生活で家族や夫婦の絆は今までにないくらい深まりました。
そして、なのたんが寂しく辛い思いをした分、
ママとパパの私たちにいろんなことを教えてくれました。
なのたんが私たちのところに生まれてきて、
元気でいてくれること以上の幸せはないと思います。
この出来事を家族で乗り越えて私たちは少し強いパパとママになれた気がします。
なのたんのこと一生守り続けて、とびっきり幸せにしてあげたいと2人で誓いました。
でも、最近では私たちの方がなのたんに幸せをもらっています。

退院して、生活も少し落ち着いてきた頃、インターネットを見て、
「細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会」という会の存在を知りました。
なのたんと同じ病気で5ヶ月の息子さんが命は助かったものの大きな後遺症を残され、
今もそのハンディと闘っておられるお母さんが立ち上げられた会です。
この会の目的は「ヒブワクチン」「肺炎球菌ワクチン」の定期接種を求めるものです。
これらのワクチンは細菌性髄膜炎を防ぐワクチンです。
世界的にはすでに普及していて日本だけが先進国の中で唯一未承認で、
この会の活動の甲斐もあって、2008年の12月にようやく日本でも
承認され接種が可能になりました。でも、それは任意接種です。
費用も自己負担で2万円以上します。
防げるはずの命や後遺症があるのに・・・という
当事者の方々の強い思いで会の活動をされています。
細菌性髄膜炎の細菌のほとんどは、ヒブ(Hib)と肺炎球菌です。
その2つは予防接種さえ受けていれば防げます。
なのたんの場合はまた他の細菌だったのですが、いずれも日常に存在する菌で、
誰にでも感染の危険はあります。
日本で予防接種ができるようになってすぐになのたんも予約して受けました。
一度かかったら大丈夫というものでもないのです。
でも、残念なことに定期接種の予防接種ではないので、
このワクチンや病気のことを知らずに今も病気に感染して苦しんでいる子どもがいるのです。

私たち夫婦も微力ではありますが、この会に入会して、
署名活動やポスター掲示などのお手伝いをしています。
友達や知り合いに赤ちゃんが生まれたら、ヒブワクチンの接種を強く勧めています。
でも、残念なことに会の活動もむなしく、
2009年の「ワクチンの早期定期接種化に関する請願」は
衆議院厚生労働委員会では審議されず「保留」とりました。
「保留」とは次期国会で引き続き審議するのではなく、
改めて請願する必要があるとの事で、実質的には「審議未了」=「廃案」と同じです。
今はまた次の通常国会に向けての署名を集められています。
今回、署名にご協力してくださったみなさんありがとうございます。

細菌性髄膜炎のことワクチンのこと、この会のことを
一人でも多くの方に知ってもらいたくて、今回ブログで長々と書かせてもらいました。
最後まで読んでくださった方、ありがとうございました。
ぜひ、「細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会」の今後の活動を見守り、ご協力いただき、
ワクチンの定期接種が1日も早く実現することを願いたいと思います。

細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会HP→こちら

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コメント

細菌性髄膜炎

初コメです★

読んでいて、いつのまにか涙が出ていました。
まつくみさんとご家族の強さに驚き、感動しました。
なのたんも頑張ったんですね。生まれたばかりなのに、、、。
きっと、ご家族の愛情をたくさん感じて、
乗り切ることができたんでしょうね。

署名やその他、私にできることがありましたら、
ご協力したいと思います。
またお話聞かせてくださいね。




2010/03/14 22:53 | ひつじ雲 URL編集 ]

ひつじ雲さんへ

初コメありがとうございます。
またもや敬語になる私・・・(^_^;)
長いブログ読んでくれて感謝です。
ひつじ雲さんの華やかで可愛いブログに比べ、
地味でだらだらと長いブログですが、またのぞいてください。

ママになったばかりでの大きな試練でしたが、
本当にたくさんの人に支えられ乗り切れたと思います。
共感していただけて本当に嬉しいです。
また署名などのご協力よろしくお願いします。



2010/03/14 23:40 | まつくみ URL[ 編集 ]

随分と日がたってしまいましたが…。

本当に、読んでいて涙がポロポロ。その日は寝てる二人の娘の手をギューって握って寝ました。
毎日元気でいてくれることに勝る幸せはないな。

助産師さんや病院の先生との出会い、まつした家のみんなの心の繋がりや強さ…そして、なのたんの命の強さに私も感謝です。 
元気になってくれて、娘の友だちになってくれて、本当にありがとう。


2010/03/17 14:32 | あや URL[ 編集 ]

あやへ

あのときのことを忘れてしまうくらい今元気でいてくれることに
本当に感謝やわ。
子育てでたいへんな中、毎日のようにメールで励ましてくれたりしたことに
すごく勇気付けらたし、救われたわ。
こちらこそありがとうね。


2010/03/17 21:26 | まつくみ URL[ 編集 ]

ありがとうございます

私達の子供もまさに今日、髄膜炎であることを医師から告げられ、なぜ何の罪もない子供に…と悲しみで一杯でした。
ぐったりし、泣く事もしなくなった我が子に外で声をかけることしかできない自分が情けなく、無力さと絶望を感じずにはいられませんでした。
そんな時にこちらを拝見して、少し勇気と未来をいただきました。嫁さんも頑張ってくれています、私も今自分にできることに全力を賭したいとそう思えたからです。 この気持ちだけを伝えたかったのでコメントを残しました。
これからも、お二人のお子さんに沢山の幸と希望に溢れる未来があることを
お祈りしています。 突然の連絡と長文をご容赦下さい。


2012/08/22 22:36 | まさ URL[ 編集 ]

まささんへ

ブログを読んでくださり、コメントをいただきありがとうございます。

お子様の容態は落ち着きましたでしょうか?
1日も早い快復を心よりお祈りしています。

どうぞお子様の生命力と、快復力を信じ、
ご家族でこの試練を乗り越えてください。

そして、将来私たちのように、
このときを懐かしく振り返るときがくることを信じています。


2012/08/23 00:28 | まつくみ URL[ 編集 ]

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